The De Neu Association wishes to provide a meeting point for families that have felt the effects of these neurotransmitter diseases, as well as for the researchers working in this field. It started as an initiative of the working group of Sant Joan de Déu-Barcelona Children’s Hospital. We would like this to be an open space where everyone feels welcome. If you have any questions or comments, please feel free to contact us.
El ánimo es la más sana medicina.
Salomón
Comenzamos esta sección con una entrada que espero sirva para iniciar un viaje en el que todos podamos aportar, y todos podamos aprender unos de otros.
Un poco de todo
La cita con la que arranca esta entrada es bonita. Me habría encantado conocer el señor Salomón.
He buscado en Google algunas citas que me sirvieran de inspiración para escribir el primer texto (no me resulta nada sencillo escribir este tipo de cosas), y había unas cuantas más que eran muy buenas (de Quevedo, de Cervantes, de Churchill…), pero ésta me ha parecido que venía como anillo al dedo.
Recuerdo que cuando entramos en la espiral de pruebas, informes médicos, más pruebas, síntomas, etc que acompañan a este tipo de enfermedades, para mí fue como si estuviese descendiendo a los infiernos. Cada noticia conducía a otra peor, y el miedo, la incertidumbre y una mezcla de sentimientos de indefensión, de inutilidad y de desconocimiento se apoderaron de mí.
Después, por el camino te vas encontrando con gente que te ayuda.
Por supuesto, los primeros son tu propia familia, pero también están los amigos, los médicos, los maestros, los terapeutas….
Te das cuenta de que hay muchas partes de la vida que no las habías valorado. Que no te dabas cuenta de que la vida es un milagro, y que no apreciabas todos los aspectos en su justa extensión.
Punto de Encuentro
La asociación nace gracias a la iniciativa de un grupo de familias afectadas por una de las enfermedades de este grupo (la mayoría son enfermedades raras, con muy poca prevalencia).
Desde aquí podemos compartir experiencias que nos han gustado, o terapias que hayan ido bien, o cualquier otra cosas que pueda ayudar a otra familia como la tuya. Desde el punto de vista de los investigadores, es una oportunidad para dar a conocer los avances, o proyectos en los que están trabajando, y un canal de comunicación directo con (posiblemente) las personas que más interés tienen en que sus investigaciones lleguen a buen puerto.
Por favor, tanto a unos como a otros, os invito a que nos hagáis llegar cualquier noticia, reflexión o sugerencia que consideréis pueda ser de interés.
Recibid un fuerte abrazo, y haced caso a Salomón ;-).