Resolución I edición de ayudas a las asociaciones de pacientes con ER del Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre (I+12) de Madrid
El pasado miércoles 15 de febrero se celebró el fallo de los premios convocados con motivo de la II Jornada de enfermedades minoritarias organizada por el Hospital Universitario 12 de Octubre, los cuales se presentarán el próximo día 29 de febrero con motivo del Día...
RESOLUCIÓN DE LA II CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN
De Neu colabora con la investigación sobre las enfermedades de los neurotransmisores.
La Asamblea de De Neu 2022 establece las próximas líneas de actuación
El pasado sábado día 5 de Noviembre De Neu celebró su Asamblea anual. Esta vez, gracias al encuentro de familias que celebramos en Llíria, pudimos hacerla de manera presencial, lo que fue un lujo para nosotros. En la asamblea se aprobó la Memoria de Actividades de...
De Neu lanza la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Enfermedades de los Neurotransmisores
Las bases de la convocatoria se pueden descargar en el siguiente enlace: Bases de la II Convocatoria de ayudas a la Investigación de Enfermedades de los Neurotransmisores Hemos creado un comité que revisará los proyectos que nos lleguen a De Neu, y evaluará cuales son...
La Comisión Europea autoriza la comercialización de Upstaza como primer tratamiento modificador de la enfermedad por deficiencia de AADC
PTC Therapeutics lanza la primera terapia génica administrada directamente en el cerebro, indicada para pacientes de 18 meses o más. La deficiencia de AADC es un trastorno genético raro y mortal que suele causar una discapacidad grave desde los primeros meses de vida,...
Opinión positiva para medicamento de la Deficiencia de L-aminoácido descarboxilasa aromática (AADC)
El medicamento Upstaza (eladocagene exuparvovec) de PTC Therapeutics ha obtenido una Opinión Positiva para el tratamiento de pacientes adultos y pediátricos con deficiencia grave de L-aminoácido descarboxilasa aromática (AADC) con un diagnóstico confirmado...
IV Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores. Conocer para avanzar
Este encuentro científico organizado por De Neu tiene como principal objetivo poder reunir a los principales expertos en este grupo de enfermedades de muy escasa prevalencia con las familias de afectados por estas patologías y otras personas que tienen interés por...
Resultados del Observatorio sobre nuestro Servicio de Información y Orientación
Recientemente FEDER nos ha proporcionado una memoria donde se recogen unas conclusiones sobre los datos que durante el 2020 hemos registrado en nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO), el cual no se vio afectado durante la situación sanitaria provocada por...
SAP. Servicio de Apoyo Psicológico
En De Neu empezamos un nuevo curso con energías e ilusiones renovadas y con muchas ganas de afrontar todos los retos que tenemos por delante. Además, estamos de enhorabuena, ya que gracias a CAIXA POPULAR y a la convocatoria "Un dia de salari" vamos a poder en marcha...
La Asociación realiza el programa Respiro Familiar 2020
Seis familias (tres en Valencia, una en Huesca, una en Madrid y otra más en Barcelona) se benefician del Respiro Familiar de De Neu de 2020. Enmarcado en el SAF (Servicio de Apoyo a las Familias) el programa se ha podido llevar a cabo gracias a los Fondos Feder...
La Fundación Mutua Madrileña hace efectiva la ayuda del Programa Impulso de la que se beneficiarán cuatro familias de la Asociación
La Fundación Mutua Madrileña ha hecho efectiva la ayuda de 2.491 euros concedida al proyecto “Un IMPULSO para De Neu” correspondiente a la segunda convocatoria del Programa Impulso. Esta aportación irá destinada a cubrir parte de los gastos de productos de apoyo y/o...
QuartCom, una empresa solidaria
QuartCom es una empresa reparadora de hardware informático de capital español, Servicio Técnico Autorizado de Apple, que tiene su centro de operaciones en la Comunidad Valenciana pero que cuenta con sedes en diferentes ciudades: Valencia, Alicante, Palma, Madrid,...
De Neu aporta 2000 euros a la investigación de la SSADH
De Neu ha realizado una donación de 2000 euros a la asociación científica alemana de SSADH (SSADH-Deficit e.V), que será destinada a financiar un proyecto de investigación europeo sobre la deficiencia de succínico semialdehído deshidrogenasa (SSADH). El proyecto, que...
La asamblea de socios aprueba por unanimidad la Memoria de 2019 y el Plan de Actividad de 2020
El pasado domingo 5 de julio tuvo lugar la asamblea de socios de De Neu, en la que se aprobó por unanimidad la Memoria 2019 y el Plan de Actividad 2020. En este último documento se establecen las líneas de actuación de la Asociación. Debido a la dispersión geográfica...
De Neu pone en marcha el sistema Bizum para facilitar la realización de donaciones
. De Neu ha implementado un nuevo servicio para facilitar las donaciones a través de Bizum: el sistema que ofrecen las aplicaciones para la mayoría de móviles y las páginas web de los principales bancos mediante el cual se pueden realizar transferencias de forma...
Eduardo López Laso y Elisenda Cortès, coautores de la Guía de consenso de la BH4 responden a las preguntas de De Neu
Los expertos afirman que "de forma importante el diagnóstico y tratamiento precoz de estos pacientes puede mejorar (o hasta normalizar en algunos defectos) el curso clínico y el pronóstico". Los doctores Eduardo López Laso -miembro del departamento de neuropediatría...
Publicada la primera Guía de consenso para el diagnóstico y tratamiento de las deficiencias de BH4
Los doctores Eduardo López Laso y Elisenda Cortés, coautores de la publicación en la que ha colaborado De Neu. El doctor Eduardo López Laso, miembro del departamento de neuropediatría del hospital Reina Sofía de Córdoba y del comité científico de De Neu; y la doctora...
El Colegio Sagrado Corazón Vedruna de Valencia organiza su segunda carrera solidaria para visibilizar las enfermedades de los neurotransmisores
Más de 800 personas corren el 27 de febrero para dar a conocer otra carrera contra reloj: la que llevan a cabo las familias de De Neu para encontrar financiación para la investigación sobre las enfermedades de los neurotransmisores. El Colegio Sagrado Corazón Vedruna...
De Neu en el IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras
De Neu. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, participó el pasado 27 de abril de 2017 en el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras, junto con el colegio Sagrado Corazón Vedruna de Valencia, con la ponencia “Conectamos Contigo”,...
Estudio a nivel mundial sobre la historia natural del SSADH
Científicos de la Universidad del Estado de Washington están liderando un nuevo estudio que los llevará un paso más cerca de obtener un tratamiento para pacientes con una enfermedad hereditaria rara (SSADH). Los investigadores Jean-Baptiste Roullet y Mike Gibson, de...
Valencia sede del observatorio de Enfermedades Raras 2015
Valencia será sede permanente del observatorio de enfermedades raras
Workshop «Connecting the Growing Brain»
“Connecting the growing brain”. Un workshop que pertenece a la serie B-Debate. Los días 26 y 27 de Noviembre, se celebrará en el Museo de la Ciencia de Barcelona, una reunión de Clínicos e investigadores de diferentes países de Europa y de los Estados Unidos, para...
Jornada de Pilates en familia
De Neu colabora con Innomedyx en la organización y difusión de una jornada gratuita para familiares, amigos y/o enfermos con problemas neurológicos, ya sea derivados de una enfermedad rara o por problemas neurológicos que afecten al sistema neuromotor de la...
Artículo en las Provincias
El día 28/09/2015 se publicó en el periódico las Provincias de Valencia, un artículo sobre una de las niñas de nuestra Asociación, en el que habla de la experiencia de una familia con una niña con una enfermedad rara. En el se da un visión positiva y de esperanza,...
Gala Abrazos
GALA BENÉFICA ABRAZOS DIA: 12 DE DICIEMBRE 2015 HORA: 18:30H LUGAR: AUDITORIO DE ALBORAYA Como ya sabéis, De Neu colabora con Innomedyx (Centro de investigación traslacional en medicina) en la organización de la Gala Benéfica ABRAZOS, como parte de un proyecto que...
Registro iNTD
De Neu. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores está colaborando en la realización de un registro sobre defectos congénitos de los neurotransmisores que se va a llevar a cabo a nivel europeo. Este registro se enmarca dentro del grupo de trabajo iNTD...
La campaña de recogida de móviles recauda más de 5.200 euros para la investigación de las enfermedades de los neurotransmisores
Los pacientes con enfermedades de los neurotransmisores serán incluidos en un estudio nacional que investiga posibles terapias más dirigidas. La campaña de recogida de móviles que hemos llevado a cabo en De Neu junto con la fundación Llamada Solidaria...
La Asamblea de De Neu aprueba la Memoria de Actividades de 2016 y establece las próximas líneas de actuación
El pasado domingo día 25 de junio De Neu celebró su Asamblea anual, en la que se aprobó la Memoria de Actividades de 2016 que podéis consultar en el enlace. La reunión también permitió fijar las bases de las líneas de actuación de la Asociación en un futuro próximo,...
Fundación Inocente 2017
La ayuda de la Fundación Inocente 2017 impulsa la actividad asociativa de DE NEU. La ayuda de de 5.000 euros de la Fundación Inocente 2017 destinada al proyecto Acciones dirigidas a la comunicación y sensibilización de la sociedad ha permitido impulsar la actividad...
La Asamblea de De Neu aprueba la Memoria de Actividades de 2017 y establece las próximas líneas de actuación
El pasado domingo día 5 de septiembre De Neu celebró su Asamblea anual, en la que se aprobó la Memoria de Actividades de 2017 que podéis consultar en el enlace. La reunión también permitió fijar las bases de las líneas de actuación de la Asociación en un futuro...