El pasado fin de semana del 4 al 6 de noviembre de 2022, tuvo lugar el encuentro de familias de De Neu en la Granja escuela La Salle (Lliria). El viaje y la estancia han sido posibles gracias a la ayuda de la empresa PTC Therapeutics, que una vez más demuestra su apoyo a nuestra Asociación. El encuentro ha sido organizado por las profesionales de la entidad (la psicóloga – Esther Guillemot- y la trabajadora social -Sonia Hurtado-), la Presidenta (Puri Ríos) y una mamá de la asociación (Marisol del Caño).
Ha sido un encuentro que ha movido cosas, ha movido personas y ha movido emociones. Son de esos eventos que suponen un gran esfuerzo por parte de todos y todas, pero que te dejan un buen sabor de boca, que te dan fuerza para seguir luchando, porque cuando convives con una enfermedad poco frecuente de los neurotransmisores, la vida es más agridulce de lo normal y necesitas de estas actividades porque son una caricia y respiro al alma… te hacen sentir que no estás solo o sola.
Disfrutamos de un fin de semana de lo “más animal”, porque así fue: estuvimos en contacto con muchos animales (cabras, cerdos, gallinas, conejos, pavo, burros)…disfrutamos de las instalaciones de la granja escuela de La Salle, un espacio en plena naturaleza y totalmente acondicionado. La verdad es que fueron muy amables, la estancia fue muy agradable y divertida.
Pudimos disfrutar de una actividad de terapia canina, los fieles amigos/as del ser humano, los perros, que en nuestro caso eran Pepa y Bruno. Vinieron acompañados por Toni Grau y Marco Fornés, quienes realizan terapias con perros en la Asociación #divertidogs, y como voluntarios, pudimos contar con Brenda Guillemot y Manu Miralles. Es increíble lo que se puede aprender de los animales: ellos no hacen distinciones, solo vibran con la energía de las buenas personas y este finde estuvo cargado de eso, de buenas energías. Desde los/as más mayores a los/as más pequeños/as hemos disfrutado del contacto con los animales, de obligarnos y permitirnos el tomarnos las cosas con calma, de respirar, de centrarnos en el aquí y ahora para poder interactuar con los animales, de permitirnos tomar conciencia.
Paralelamente a la terapia, llevamos a cabo presencialmente la Asamblea de socios y socias, ya que es fundamental esta parte, es el motor de la asociación. Podemos soplar las velas de un nuevo aniversario, porque seguimos en la lucha un año más. Lamentablemente se destina poco en investigación y más cuando se trata de enfermedades tan poco frecuentes y esto hace que sea necesario que la gente se una para que se nos escuche, porque cuando convives con esta situación, seremos pocos y pocas, pero lo que sí que somos es personas luchadoras, de las que cuando viene un contratiempo y nos hacen caer, cogen impulso para levantarse con más energía. Así somos en De Neu y así queremos que se nos escuche, con fuerza y aplomo. La Asamblea, ese corazón de cualquier entidad, ese bombeo que hace que una asociación luche porque se les tenga presente, defina hacia dónde queremos ir y cómo queremos llegar, que luche conjuntamente por sus derechos, que sea referente de quien está desorientado/a. La Asamblea que se convierte en un abrazo porque no estás solo y sola, hay más personas que viven tu situación y luchar en compañía siempre es más llevadero.
Durante el momento de la siesta de los y las más peques, los padres y madres pudieron disfrutar de una sesión de terapia de apoyo psicológico en manos de nuestra psicóloga Esther Guillemot. Gracias a la subvención del programa de los GAM de la Generalitat Valenciana, podemos beneficiarnos de esta intervención a nivel emocional que es tan necesaria. Para nosotros/as es sumamente importante cuidar al que cuida, el poder tener un espacio para compartir y abordar sentimientos, vivencias y emociones.
Por la tarde llegó la magia de los cuentos con Repentina, Silvia Peiró #arielsilvia72. Disfrutamos de una actividad en familia llena de magia, emociones, risas, colores, luces…fue un espacio repleto de estímulos del que pudimos disfrutar todas las personas, ya que consistió fundamentalmente en un cuentacuentos multisensorial. A los/as mayores nos hizo resurgir ese niño y esa niña que todas las personas llevamos dentro y los/as peques volaron con la imaginación, respirándose felicidad en el ambiente.
Y, para terminar la jornada del sábado, disfrutamos de la música a mano de la Asociación Española de Musicoterapia Plurimodal, con Marisel Lodeiro y Verónica Amposta. Nos organizaron un taller en familia con instrumentos, música, danza… La música sana el alma, nos permite fluir, sentir, comunicar. Disfrutamos mucho, nos reímos, cantamos, nos sentimos vivos y vivas.
La verdad es que ha sido un gran fin de semana y con grandes enseñanzas, como que hay gente buena que aunque de primeras no les afecte, se implican con De Neu. Es el caso de estas personas que han hecho posible todas las actividades y que lo han hecho de manera altruista y merecen una mención especial. Toni Grau, Marco Fornés, Brenda Guillemot, Manu Miralles, Silvia Peiró, Marisel Lodeiro y Verónica Amposta, gracias, gracias y gracias por todo.
Al ser una entidad en la que los y los/as socios/as están repartidos/as por toda España se hace necesario crear estos espacios de convivencia que nos permitan conocernos, compartir, organizar nuestro trabajo y que favorezca el sentirnos lo que somos: la gran familia de De Neu.
Sin más, ya hemos empezado a calentar motores para organizar la próxima aventura.