El SIO de De Neu: mucho más que información y orientación a las familias

El Servicio de Información y Orientación, SIO, de De Neu, a cargo de la trabajadora social Esther Guillemot, se desarrolla gracias a las ayudas de la convocatoria del IRPF y ha sido parcialmente financiado por el Ministerio de Sanidad y por la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas del gobierno valenciano. De Neu concurre a esta convocatoria junto a otras Asociaciones de enfermedades minoritarias de la Comunidad Valenciana y son presentadas conjuntamente bajo el paraguas de FEDER.

Estrechamente ligada a la misión de la entidad (la mejora de la calidad de vida personal y familiar), la finalidad fundamental del SIO es atender las demandas de información de las familias y de las personas con una enfermedad de los neurotransmisores (ENT) en relación, en primer lugar, con el pronóstico y el impacto vital. Este asesoramiento se centra tanto en los aspectos clínicos, como en los psicológicos y sociales. Ofrece también el SIO información relacionada con el acceso a recursos, ayudas sociales y sobre estudios de investigación, además de orientación en diversas esferas: educativa, laboral, jurídica, de vida independiente, etc.

Asimismo, desde el SIO se estructuran distintas estrategias de divulgación del conocimiento sobre las enfermedades de los neurotransmisores para colectivos de interés (familias, profesionales, investigadores, etc); y también destinadas a la población en general, a través de todos los canales que tiene a su alcance. En este sentido, cabe resaltar la celebración de las jornadas bianuales de la Asociación, así como la realización de otras actividades de sensibilización, la organización de eventos para la visibilización y de recaudación de fondos (fundamentalmente destinados a la investigación).

Toda la información que genera el SIO se recoge en una aplicación informática diseñada específicamente para tal efecto. Asimismo, se controla el grado de satisfacción con la atención prestada, gracias a la puesta en marcha de una sencilla encuesta «online», lo que facilita realizar propuestas de mejora. También es labor del SIO organizar actividades de respiro, de ocio, terapéuticas, formativas, etc.; así como mediar con otras entidades (sobre todo con FEDER) para conseguir ayudas para terapias y/o productos de apoyo.

El análisis de las necesidades expresadas por las familias ha permitido, por ejemplo, proyectar y realizar el programa Respiro Familiar de De Neu.

Entre los objetivos del SIO cabe destacar: la identificación de nuevos casos de personas diagnosticadas con una ENT; el establecimiento de contactos con personas y empresas interesadas en las enfermedades de los neurotransmisores; la consecución de nuevos asociados y colaboradores; la atención de todas las consultas y demandas solicitadas por las familias de las personas con una ENT, así como el análisis de las necesidades de las personas con una enfermedad de los neurotransmisores y sus familias. En última instancia, el SIO también tiene la finalidad de evaluar la calidad de la atención prestada, así como abanderar su implicación del proceso de una mejora constante.