Encuentro de familias. Granja Escuela La Salle (Lliria) Noviembre 2022
El pasado fin de semana del 4 al 6 de noviembre de 2022, tuvo lugar el encuentro de familias de De Neu en la Granja escuela La Salle (Lliria). El viaje y la estancia han sido posibles gracias a la ayuda de la empresa PTC Therapeutics, que una vez más demuestra su...
Servicio de apoyo psicológico y los gam
En septiembre del año pasado contábamos con mucha ilusión que gracias a una subvención de CAIXA POPULAR pudimos por fin poner en marcha un SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO desde De Neu, el cual nació para poder dar respuesta a una clásica reivindicación de nuestro...
V Encuentro de Familias 2021
Valencia, 21 de noviembre de 2021 – Por la crisis sanitaria desencadenada por la pandemia por COVID-19, la Asociación De Neu se vio obligada en 2020 a posponer la organización de su V Encuentro Anual de Familias hasta que se garantizasen las condiciones de seguridad...
Yo también voy a tu fiesta
Hace ya unos años, cuando mi hija iba a primero de Infantil, con tres añitos, al volver de una actividad en el teatro, la profesora me dijo: "A la siguiente excursión creo que no nos la llevaremos. No merece la pena". Al escucharla, se me cayó el alma a los pies. Fue...
Un recurso en forma de cuento para la cuarentena
Las autoras de Cuentos para De Neu, Amparo Alfaro y Pilar Felipe, han realizado con motivo del confinamiento por el coronavirus una adaptación de alguno de sus relatos que ahora se pueden leer acompañados de pictogramas, lo que supone un nuevo motivo de...
Una carrera educativa y muy solidaria para ayudar a las enfermedades de los neurotransmisores
El día 28 de marzo se celebró la I Carrera solidaria del Colegio Sagrado Corazón Vedruna, a beneficio de De Neu. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores. Cada vez que pensamos en ella no podemos quitarnos la sonrisa de la cara. Nos gustaría poder...
Experiencias en el encuentro de familias en Burgos
Ángeles Sánchez Urbano, madre de Álvaro. (Déficit de Serina) Maó-Mahón, Illes Balears, España El pasado mes de octubre se celebró en Burgos la tercera jornada de enfermedades de los neurotransmisores. Este encuentro supone para los padres que afloren en nosotros un...
Vacaciones… ¡S.O.S!
Cuando llegan las vacaciones, es más difícil encontrar actividades adaptadas o personas de confianza con los que dejar a los niños. Mira si puedes ayudar. Ha llegado el verano, y con él, las vacaciones escolares. Los maestros a puntito de coger unas merecidas...
Una experiencia educativa poco frecuente
El colegio El Pilar de Valencia ha iniciado un proyecto interdisciplinar de aprendizaje servicio que incluye en el currículo de Secundaria formación específica sobre las enfermedades poco frecuentes. Cualquier lector que no esté familiarizado con el mundo educativo -o...
Recortando cuatro esquinitas de nada
¿Conocéis el cuento Por cuatro esquinitas de nada, de Jérôme Ruillier?. Habla de cómo es el entorno, el que se tiene que adaptar, para hacer posible que la diversidad conviva y se respeten y valoren las diferencias. Como un ejemplo real de esta adaptación, desde el...
Un muy buen ejemplo de inclusión educativa
Un buen ejemplo de inclusión educativa
¡¡Nos vamos de excursión!!
Seguro que estas palabras o algunas similares nos recuerdan cuando éramos niños y nuestros padres o amigos nos invitaban a ir al campo a pasar uno o varios días. En mi caso, recuerdo pasarlo bomba en el río, explorando río arriba, o los alrededores. Nuestros padres...
Una oportunidad para la diversión. I Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores (Parte 2)
Como ya adelantamos, de la Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores, teníamos más cosas que contar. EL TALLER DE LOS NIÑOS. Cuando nos planteamos organizar la Jornada, hubo una cosa que tuvimos clara desde el principio, habría un taller paralelo. El encuentro...
Primera Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores (parte 1)
Primer Post acerca de las Jornadas 2015El pasado 12 de Diciembre celebramos en Valencia la I Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores. Vinieron pacientes, familias, médicos e investigadores y fueron una experiencia muy positiva para todos nosotros. Es la...
Envío de muestras congeladas
Instrucciones para enviar muestras congeladas, basadas en experiencia reciente.Recientemente hemos enviado unas muestras de orina congelada a Estados Unidos, y me gustaría poner aquí las lecciones aprendidas para que si se presenta la ocasión, sirvan de...
Pasito a pasito
En este post os presentamos a Álvaro, uno de nuestros niños, con déficit de Serina. Hace poco sus padres han instalado una barra en su casa que le permite desplazarse de habitación en habitación. Haz click para ver cómo ha sido la experiencia :-)Uno de los aspectos...
Nacimiento de la Asociación
Desde la Asociación De Neu pretendemos servir de punto de encuentro entre las familias afectadas por las enfermedades de los neurotransmisores, así como a los investigadores que trabajan en este campo. Nace como una iniciativa del grupo de trabajo del hospital Sant...